Mam 18 lat. Mieszkam z mamą, tatą i bratem w malutkiej miejscowości pod Łagowem, w województwie świętokrzyskim. Urodziłam się zdrowa – tak przynajmniej się wydawało. Jak każde dziecko kochałam biegać, skakać, śmiać się i poznawać świat. Jednak kiedy miałam 6 lat rodzice zauważyli, że chodząc stawiam stopy na palcach. Początkowo przypuszczano, że po prostu mama wadę kręgosłupa. Jednak dokładne badania przyniosły dużo poważniejszą diagnozę:
Zespół Hallervordena – Spatza
To uwarunkowana genetycznie choroba, przez którą w moim mózgu odkłada się żelazo. Przez nią przestałam mówić, chodzić a moje ręce i nogi są nieustannie skręcone i wygięte. Ciągle jestem rehabilitowana, masowana przez rodziców oraz rehabilitantkę która przyjeżdża do dom. Ponieważ nie jestem w stanie dojechać na masaże ze względu na stan mojego zdrowia. Co dzień przyjmuję lekarstwa które na chwilę złagodzą ból. Chciałabym łatwiej się uśmiechać. Pomożesz mi?
Przez chorobę całe moje ciało jest nieustannie napięte. Ręce i nogi wyginają się a mięśnie brzucha ciągle pracują, żeby utrzymać mnie w pionie. Mięśnie spinają się też na mojej buzi. Nie chodzę od trzech lat nie mówię, nie jem, nie łykam, karmiona jestem przez Pega. Wyobraź sobie, że masz poukładane życie, mnóstwo planów, marzeń i zdrowe dzieci. Wszystko jest tak, jak powinno być. Łatwo wtedy zapomnieć się w swoim szczęściu. Zachłysnąć się przekonaniem, że już zawsze wszystko będzie wyglądało tak, jak w naszych wyobrażeniach. Gdy nagle cały ten piękny świat rozsypuje się w drobny mak, zostajemy sami ze smutkiem i żalem, że to właśnie dla nas los musiał napisać tak dramatyczny i niesprawiedliwy scenariusz. Dlatego nie jest mi wcale łatwo uśmiechnąć się do moich rodziców albo brata oni bardzo o mnie dbają i mnie bardzo kochają. Chciałabym odwdzięczyć się im pięknym uśmiechem albo mocno ich uściskać!
Nie możemy bez czynnie patrzeć jak nasze dziecko cierpi dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc-o szansę na życie bez bólu!
Darowizny prosimy wpłacać na konto nr: 23 1240 4982 1111 0010 6253 6955 z dopiskiem: „na pomoc Klaudia Mochocka”.
Na rzecz Klaudii można przekazać 1,5 % podatku dochodowego wpisując w rozliczeniu PIT nr KRS Fundacji Miśka Zdziśka: 0000422283 i w celu szczegółowym należy wpisać Klaudia Mochocka.
Zespół Hallervordena – Spatza
To uwarunkowana genetycznie choroba, przez którą w moim mózgu odkłada się żelazo. Przez nią przestałam mówić, chodzić a moje ręce i nogi są nieustannie skręcone i wygięte. Ciągle jestem rehabilitowana, masowana przez rodziców oraz rehabilitantkę która przyjeżdża do dom. Ponieważ nie jestem w stanie dojechać na masaże ze względu na stan mojego zdrowia. Co dzień przyjmuję lekarstwa które na chwilę złagodzą ból. Chciałabym łatwiej się uśmiechać. Pomożesz mi?
Przez chorobę całe moje ciało jest nieustannie napięte. Ręce i nogi wyginają się a mięśnie brzucha ciągle pracują, żeby utrzymać mnie w pionie. Mięśnie spinają się też na mojej buzi. Nie chodzę od trzech lat nie mówię, nie jem, nie łykam, karmiona jestem przez Pega. Wyobraź sobie, że masz poukładane życie, mnóstwo planów, marzeń i zdrowe dzieci. Wszystko jest tak, jak powinno być. Łatwo wtedy zapomnieć się w swoim szczęściu. Zachłysnąć się przekonaniem, że już zawsze wszystko będzie wyglądało tak, jak w naszych wyobrażeniach. Gdy nagle cały ten piękny świat rozsypuje się w drobny mak, zostajemy sami ze smutkiem i żalem, że to właśnie dla nas los musiał napisać tak dramatyczny i niesprawiedliwy scenariusz. Dlatego nie jest mi wcale łatwo uśmiechnąć się do moich rodziców albo brata oni bardzo o mnie dbają i mnie bardzo kochają. Chciałabym odwdzięczyć się im pięknym uśmiechem albo mocno ich uściskać!
Nie możemy bez czynnie patrzeć jak nasze dziecko cierpi dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc-o szansę na życie bez bólu!
Darowizny prosimy wpłacać na konto nr: 23 1240 4982 1111 0010 6253 6955 z dopiskiem: „na pomoc Klaudia Mochocka”.
Na rzecz Klaudii można przekazać 1,5 % podatku dochodowego wpisując w rozliczeniu PIT nr KRS Fundacji Miśka Zdziśka: 0000422283 i w celu szczegółowym należy wpisać Klaudia Mochocka.